Para mães de crianças com necessidades especiais, a sobrevivência profissional pode exigir uma mudança radical.

Para mães de crianças com necessidades especiais, superar profissionalmente pode exigir uma revolução completa.

Mas não da maneira como os bebês suavemente balançam o mundo de cada novo pai. 

Isso foi diferente. 

O nascimento dela foi mais um terremoto que alterou sua vida — um terremoto que abalou a vida pessoal de Gumerove e enviou ondas de choque por sua carreira.

Lauren nasceu com Síndrome de Sturge-Weber, uma rara doença neurológica com sintomas que incluem uma grande mancha de nascença vermelho-roxa no rosto, além de deficiência intelectual, enxaquecas e uma série de outras condições.

• Como o ChatGPT Enterprise tem ajudado o Canva a economizar horas de...
• Amazon Pharmacy RxPass Um guia para o programa de saúde Prime que o...
• Não deixe que as gigantes da tecnologia escrevam as regras da IA, a...

Foi o começo de “uma vida muito difícil”, um turbilhão de visitas ao hospital para convulsões e cirurgias para glaucoma. O novo normal significava noites em casa tentando colocar o trabalho em dia, e pouco ou nenhum descanso precioso. 

“Eu não dormi por muitos anos”, lembra Gumerove. “Se Lauren virasse, eu acordava, preocupada que ela estivesse em convulsões.”

Sua ansiedade, embora justificada, apenas complicava sua carreira: “Quando Lauren estava em crise, eu não era uma boa pessoa para se estar ao redor. Eu sempre tinha medo de que ela fosse morrer”. Ela começou a fazer terapia para lidar com sua nova vida, que parecia estar em ruínas.

Felizmente, o chefe de Gumerove viu sua luta e criou um emprego para ela perto de casa em Long Island, Nova York. Ainda assim, as reuniões com os clientes às vezes eram distantes, e ela ocasionalmente se encontrava saindo abruptamente para se encontrar com Lauren na sala de emergência. Muitos colegas não entendiam. Eles achavam que ela estava recebendo tratamento especial — e a ressentiam por isso.

Por quase uma década, Gumerove fez o que parecia impossível: conciliar o trabalho e as demandas adicionais da criação de um filho com necessidades especiais — como mãe solteira, ainda por cima. Em alguns momentos, ela estava pronta para desistir, mas não tinha escolha a não ser continuar lutando: as duas precisavam da renda e do seguro de saúde.

Ela se sentia presa.

Eventualmente, Gumerove chegou ao seu limite. Ela deixou o emprego como advogada corporativa e começou a trabalhar por conta própria, como advogada de clientes com necessidades especiais. Eventualmente, ela foi nomeada presidente da The Arc New York, uma organização sem fins lucrativos que defende pessoas com deficiências intelectuais e de desenvolvimento.

Finalmente, ela encontrou sua felicidade e seu propósito. Gumerove conseguia trabalhar em casa, assumia casos pelos quais se apaixonava e tinha seu próprio cronograma — de acordo com as necessidades de Lauren.

‘O trabalho é uma ótima fuga’

Para muitos pais de crianças com necessidades especiais, o sucesso simplesmente não será o mesmo — nem para seus filhos, nem para eles próprios. 

Devido à gravidade da deficiência de seu filho, alguns pais são incapazes de trabalhar fora de casa. No entanto, outros conseguem — e se recusam a abandonar as ambições pessoais no altar da paternidade.

Mas está longe de ser fácil.

“A escola está ligando por causa do mau comportamento. A babá não aparece. Como você vai trabalhar?” Gumerove diz, falando sobre a situação dos pais de crianças com necessidades especiais que tentam manter uma vida profissional.

Alguns conseguem manter um emprego apesar de tudo, mas se veem impedidos de avançar em suas carreiras, as necessidades de seus filhos sendo um verdadeiro fardo para eles.

Sally Hiraldo estava trabalhando como gerente em uma loja de móveis alugados no Bronx quando sua filha, Delilah, nasceu com fissura palatina. A condição exigiu inúmeras consultas médicas e sete cirurgias.

Treze anos depois, Hiraldo completou seu mestrado em recursos humanos. Ela atua como membro do conselho consultivo da comunidade de fissura palatina do Smile Train, a maior organização sem fins lucrativos com foco em fissuras palatinas do mundo. E ela ainda está trabalhando na mesma loja de móveis, na mesma posição. A razão, ela diz à ANBLE: “Sinto que não posso levar os problemas médicos da minha filha para outro emprego”.

O sucesso parece diferente para cada família com necessidades especiais, diz Lisa Nowinski – diretora clínica no Centro Lurie para o Autismo no Massachusetts General Hospital e instrutora da Escola de Medicina de Harvard.

“Para alguns pais, isso pode significar encontrar um novo emprego mais flexível, trabalhar meio período ou decidir ficar em casa”, diz ela. “Em famílias com mais de um pai ou cuidador, reavaliar e renegociar constantemente a distribuição de trabalho, vida e responsabilidades com cuidados infantis é fundamental”.

Cerca de 20% das crianças nos EUA – aproximadamente 14,1 milhões – têm uma ou mais doenças crônicas, sejam elas físicas, de desenvolvimento, comportamentais ou emocionais, de acordo com os Centros de Controle e Prevenção de Doenças dos EUA.

Por trás de cada criança há um ou ambos os pais, muitos dos quais estão empregados – ou costumavam estar. Um estudo de 2021 publicado no periódico Pediatrics descobriu que, entre as famílias com necessidades especiais nos EUA, 15% tinham pelo menos um cuidador adulto que parou de trabalhar ou reduziu as horas por causa da condição da criança.

Não surpreendentemente, mais de 75% dos cuidadores são mulheres.

Cada família americana com uma criança com necessidades especiais sofre uma perda de renda anual de cerca de US$ 18.000, descobriu o estudo. E o impacto agregado é evidente. Os salários perdidos de pais que cuidam de crianças com necessidades especiais, que abriram mão de suas carreiras, variam entre US$ 14,4 a US$ 19,2 bilhões por ano para aqueles que trabalharam em período integral, e entre US$ 9 bilhões e US$ 13,9 bilhões para aqueles que trabalharam meio período.

Os pais de crianças com necessidades especiais “enfrentam desafios enormes, não apenas cuidando e defendendo seu filho, mas também conciliando trabalho e vida, relacionamentos e suas próprias necessidades de saúde mental”, diz Nowinski.

Mas para aqueles que podem, “o trabalho é uma ótima fuga”, afirma Gumerove. “É uma distração que pode tirá-lo do ambiente imediato em que você está.”

“Ter uma vida separada do seu filho é algo realmente difícil para os pais considerarem”, diz ela. “Mas acredito que você precisa disso para ser saudável.”

Alguns encontram a flexibilidade de que precisam em uma nova carreira inspirada por seu filho, diz Nowinski: “Muitos pais encontram um novo propósito e especialização nas áreas em que trabalharam duro para lidar com seu próprio filho”.

“Projetos Lunares para Unicórnios”

Geri Landman conhece muito bem o impacto financeiro da livre-paternidade. Uma pediatra bem-sucedida da área da baía de San Francisco, ela reduziu sua semana de trabalho de cinco para dois dias e meio depois que sua filha Lucy foi diagnosticada com PGAP3 – uma doença genética rara que causa fraqueza muscular, dificuldade de locomoção, deficiência intelectual e epilepsia.

Seu empregador tem sido compreensivo em relação à situação da família. Ainda assim, Landman diz que descobriu que existem “regras rígidas que mesmo quando você usa o cartão de ‘mãe de uma criança com necessidades especiais'”, você não pode quebrar.

Como exemplo: às quartas-feiras, Landman precisa levar Lucy à terapia física e seus outros filhos à escola, o que significa que ela não pode chegar ao trabalho até as 8h15. Mas ela é obrigada a chegar às 8h.

“Eu não consigo estar em dois lugares ao mesmo tempo”, diz ela. “Felizmente, leva alguns minutos para receber o paciente”, explica Landman, então ela pode chegar alguns minutos depois das 8h sem incomodar ninguém.

Trabalhar meio período “definitivamente colocou uma pressão financeira em nossa família”, diz a pediatra. Há os custos médicos de Lucy para suportar e o custo de vida extremamente alto na Califórnia.

Mas menos tempo na clínica dá a Landman mais tempo para cuidar de Moonshots for Unicorns, uma organização sem fins lucrativos fundada por ela e seu marido após o diagnóstico da Lucy. A fundação busca identificar uma cura ou tratamento para o distúrbio da Lucy e outros semelhantes.

E em seu “emprego diário”, a situação da Lucy tem fornecido a ela uma inspiração abundante. Landman agora concentra seus esforços no tratamento de crianças com necessidades especiais.

Ser mãe de uma criança com necessidades especiais “certamente mudou meus objetivos e foco de carreira”, admite ela.

“Isso está me impedindo de ter a carreira que eu anteriormente imaginava? Sim. Mas agora eu tenho uma carreira pela qual sou ainda mais apaixonada.”

Como os empregadores podem ajudar

Os empregadores podem fazer a diferença nas vidas — e carreiras — dos pais de crianças com necessidades especiais.

Primeiro e mais importante: “Acesso a um seguro médico abrangente e de alta qualidade e licença remunerada para pais ou famílias são absolutamente fundamentais.” Em um mundo ideal, as políticas de licença familiar remunerada seriam ampliadas para incluir condições de saúde crônicas, diz Nowinski.

Outras possibilidades úteis, de acordo com especialistas com quem a ANBLE conversou:

• Horários de trabalho flexíveis
• Opção de trabalho remoto
• Acesso a apoio de saúde mental e bem-estar
• Grupos de apoio aos colaboradores para pais de crianças com necessidades especiais
• Eventos da empresa que sejam inclusivos e acessíveis a todos
• Uma pessoa de contato, talvez no RH, que possa direcionar famílias de crianças com necessidades especiais para benefícios e recursos da empresa e da comunidade