Cuidadores LGBTQ+ carregam um fardo adicional de isolamento, estigma e falta de apoio que podem prejudicar sua saúde física e mental

Cuidadores LGBTQ+ enfrentam isolamento, estigma e falta de apoio que afetam sua saúde física e mental.

Aproximadamente 8% dos mais de 50 milhões de cuidadores de adultos ou crianças com necessidades especiais nos Estados Unidos se identificam como LGBTQ+, muitos cuidando de alguém com demência. Cuidadores LGBTQ+ têm enfrentado discriminação, isolamento, estigma e outros estressores relacionados à sua orientação sexual ou identidade de gênero e geralmente têm saúde física e mental pior do que os cuidadores não LGBTQ+. No entanto, programas e serviços existentes, como grupos de apoio a cuidadores e serviços de descanso, não levam em consideração suas necessidades específicas.

Como pesquisador explorando os efeitos da saúde de cuidar de alguém com demência, tenho interesse em desenvolver estratégias para aliviar a pressão sobre os cuidadores e melhorar sua qualidade de vida. Devido à falta de pesquisas sobre cuidadores LGBTQ+ de pessoas com demência, minha equipe e eu temos coletado dados para abordar as disparidades de saúde que eles enfrentam. Compreender como a orientação sexual e a identidade de gênero afetam a vida dos cuidadores pode ajudar a adaptar serviços e programas para apoiar sua saúde.

Cuidadores LGBTQ+ em números

Em nosso estudo, pedimos a 415 cuidadores – dos quais 286 eram LGBTQ+ – para completar uma pesquisa online com perguntas sobre sua saúde e experiências como cuidadores. Cuidadores gays, lésbicas, bissexuais, queer e transgêneros foram representados, com mais de 40% dos entrevistados LGBTQ+ se identificando como homens gays.

A maioria, quase 80% dos cuidadores LGBTQ+, era branca, enquanto mais de um terço se identificava como latino. A maioria dos cuidadores LGBTQ+, com idades entre 21 e 72 anos, eram millennials com 38 anos ou menos. Metade dos cuidadores LGBTQ+ eram cônjuges ou parceiros da pessoa com demência, e um décimo cuidava de um amigo não relacionado.

No geral, os cuidadores LGBTQ+ eram significativamente mais jovens e mais racial e etnicamente diversos do que seus colegas não LGBTQ+.

Os cuidadores LGBTQ+ também eram mais propensos a trabalhar em tempo integral ou parcial, nunca terem se casado e cuidar de amigos ou família “escolhida”. Em contraste, os cuidadores não LGBTQ+ eram mais propensos a serem aposentados e cuidar de seus cônjuges.

Apesar dos níveis relativamente altos de renda entre os cuidadores LGBTQ+ em geral, as cuidadoras lésbicas e bissexuais enfrentaram níveis significativamente mais altos de dificuldade para pagar por necessidades básicas do dia a dia, e os cuidadores queer relataram com mais frequência renda inferior a US$ 30.000.

Cuidadores que eram lésbicas ou queer – um termo guarda-chuva para pessoas que não são heterossexuais – com mais frequência precisavam viajar para fornecer cuidados, enquanto os cuidadores bissexuais com mais frequência residiam com seus destinatários de cuidados.

Maior estresse

Cuidadores LGBTQ+ podem estar enfrentando níveis mais altos de estresse do que cuidadores não LGBTQ+ porque procuram serviços de apoio com menos frequência. A necessidade de revelar sua orientação sexual ou identidade de gênero a prestadores de serviços e grupos de apoio aumenta o risco potencial de discriminação, microagressões, estigma e exposição involuntária.

Descobrimos que 75% dos cuidadores LGBTQ+ de pessoas com demência relataram níveis moderados a altos de estresse percebido, e 78% apresentaram sintomas depressivos. Esses efeitos negativos na saúde estavam significativamente associados a experiências de microagressões, discriminação e estigma relacionados à sua identidade de gênero ou orientação sexual em suas vidas diárias.

Dada a diversidade de experiências entre os cuidadores LGBTQ+, diferentes identidades experimentaram diferentes tipos de pressão como cuidadores. Por exemplo, cuidadores bissexuais e queer enfrentaram maior estresse do que aqueles com outras identidades. Cuidadores queer também apresentaram níveis mais altos de sintomas depressivos.

Importante ressaltar que cuidadores de todas as identidades LGBTQ+ atenderam aos critérios para provável depressão clínica e apresentaram pontuações médias de sintomas depressivos significativamente mais altas do que as de cuidadores não LGBTQ+. Cuidadores queer e cuidadores que sofreram mais microagressões relataram uma pior qualidade de vida familiar, definida como um senso de bem-estar da família. Cuidadores do sexo masculino gays relataram os níveis mais altos de estigma como cuidadores. Cuidadores LGBTQ+ de minorias raciais também relataram uma pior qualidade de vida familiar e níveis mais altos de sintomas depressivos.

Também pedimos aos cuidadores um feedback geral sobre suas experiências e se eles acharam difícil responder a alguma de nossas perguntas. Vários cuidadores acharam que as perguntas sobre família careciam de nuances. “Alguns membros da minha família são muito solidários, mas muitos membros da família são ativamente hostis e pouco úteis”, compartilhou um participante. Muitos cuidadores enfatizaram a distinção entre família biológica e família escolhida.

Esses comentários ecoam os de outros estudos sobre cuidadores LGBTQ+ de pessoas com doença de Alzheimer. Muitos compartilharam que frequentemente experimentam isolamento, dificuldades financeiras, falta de apoio e conexão, e estigma e discriminação.

Um problema pouco estudado

Nossas descobertas sugerem que existem diferenças estatísticas e clinicamente significativas na saúde física e mental dos cuidadores LGBTQ+ em comparação com os cuidadores não LGBTQ+. No entanto, mais pesquisas são necessárias para entender como o estresse de ser uma pessoa LGBTQ+ e o estresse de ser um cuidador interagem entre si. Em 2018, o Instituto Nacional do Envelhecimento financiou apenas sete estudos focados no envelhecimento LGBTQ+.

Para abordar a sub-representação de cuidadores LGBTQ+ na pesquisa sobre envelhecimento, eu e meus colegas iniciamos o Projeto RISE. Nosso objetivo é recrutar cuidadores LGBTQ+ de pessoas com demência e perda de memória em comunidades de todo o país para envolvê-los em pesquisas.

Fortalecidos pelo reconhecimento do National Institutes of Health e do National Academies of Science, Engineering and Medicine de que mais estudos são necessários, mais pesquisadores estão estudando as desigualdades de saúde entre as pessoas LGBTQ+.

Uma melhor compreensão das experiências dos cuidadores LGBTQ+ é um passo fundamental para programas, políticas e serviços que apoiem o seu bem-estar.

Joel G. Anderson, Professor Associado de Enfermagem, Universidade do Tennessee

Este artigo é republicado do The Conversation sob uma licença Creative Commons. Leia o artigo original.