Ela já aconselhou o presidente sobre questões de envelhecimento. Agora, ela está lutando contra uma séria deficiência e depressão.

Ela já aconselhou o presidente sobre questões de envelhecimento. Agora, ela está enfrentando uma séria batalha contra a deficiência e a depressão.

Nora Super, diretora executiva da Conferência da Casa Branca sobre Envelhecimento de 2015 e ex-diretora do Centro para o Futuro do Envelhecimento do Instituto Milken, estava buscando contribuições depois de sofrer uma grave lesão na medula espinhal.

“Neste momento, não tenho sensação abaixo da cintura. Preciso de muito equipamento para voltar para casa do hospital e viver com segurança e independência”, escreveu ela em seu apelo.

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Visto que lidar com deficiência – e o custo de lidar com a deficiência – é uma questão extremamente importante para os idosos, fiquei curioso se Super discutiria suas experiências e tentaria colocá-las em perspectiva.

O Instituto sobre Deficiência da Universidade de New Hampshire fez os cálculos para mim: cerca de 19 milhões de pessoas com 65 anos ou mais nos EUA – um terço desse grupo etário – tinham algum tipo de deficiência em 2021, o ano mais recente com dados disponíveis. Isso inclui dificuldades relacionadas à audição, visão, cognição, mobilidade ou atividades como tomar banho, se vestir ou fazer compras.

Super concordou em conversar comigo, mas sua história era mais complicada do que eu esperava.

Primeiro, um pouco de contexto. Super, 59 anos, tem sido aberta sobre sua luta contra a depressão grave, um problema sobre o qual ela já escreveu. Em meados de junho, depois de ser demitida do Instituto Milken, ela começou a entrar em outra depressão – seu quinto episódio desde 2005.

Segundo ela, os medicamentos psiquiátricos de Super não estavam funcionando e ela buscava terapia eletroconvulsiva (ECT), que havia sido eficaz para ela no passado. Mas os serviços de saúde mental são difíceis de serem obtidos de forma rápida, e Super não conseguiu uma consulta de ECT até 7 de agosto.

Em 30 de julho, convencida de que sua vida não tinha valor, ela tentou acabar com ela mesma. Esse evento foi o que levou à sua lesão.

Depois de duas semanas em cuidados intensivos e em uma unidade de recuperação, Super estava pronta para deixar o hospital. No entanto, nenhuma instituição de reabilitação a aceitaria por causa de sua crise de saúde mental. Sem psiquiatras na equipe, eles afirmaram que não poderiam garantir sua segurança, disse Len Nichols, seu marido.

Nichols, 70 anos, ocupou vários cargos de alto nível em políticas de saúde ao longo de sua carreira, incluindo conselheiro sênior de políticas de saúde no Escritório de Administração e Orçamento durante o governo Clinton e diretor do Centro de Pesquisa e Ética em Políticas de Saúde da Universidade George Mason.

Utilizando todos os contatos que podia, Nichols procurou uma instituição em Nova Orleans onde Super pudesse receber serviços intensivos de reabilitação. Durante a pandemia, o casal havia se mudado de sua casa de longa data em Arlington, Virgínia, para lá. Nova Orleans é onde Super cresceu e três de suas irmãs vivem lá.

Levou seis dias até que Super fosse admitida na reabilitação. E isso foi apenas um dos desafios enfrentados por Nichols.

Ao longo do mês seguinte, ele preparou o retorno de Super para casa, com despesas consideráveis. Um elevador foi instalado na casa de três andares do casal (o quarto deles fica no segundo andar) por US$ 38.000. Uma rampa de metal na entrada da casa custou US$ 4.000. Um sistema de elevação para a Jeep deles custou US$ 6.500. A reforma do banheiro ficou em US$ 4.000. Um dispositivo semelhante a uma cadeira de rodas eletrônica, que pode ser usado no chuveiro, custou mais US$ 4.000.

O seguro privado de Super cobriu uma cadeira de rodas, um penico ao lado da cama, uma cama hospitalar e um aparelho de elevação Hoyer (que ajuda as pessoas a entrarem e saírem da cama), com uma pequena coparticipação mensal.

“Foi surpreendente a quantidade de coisas que eu precisei e o quanto tudo isso custa”, admitiu Super quando conversamos por telefone.

“Mesmo com toda a nossa educação, recursos e contatos, tivemos dificuldade em fazer todos os arranjos necessários”, disse Nichols. “Não consigo imaginar como as pessoas conseguem fazer isso sem nenhum desses três itens.”

Ele elogiou os terapeutas físicos e ocupacionais que trabalharam com Super na instituição de reabilitação e lhe ensinaram habilidades essenciais, como movê-la da cama para a cadeira de rodas sem machucar as costas ou danificar sua pele.

“Acho que nunca apreciei o quão essencial é o trabalho deles antes disso”, ele me disse. “Eles explicam o que você será capaz de fazer por si mesmo e depois o ajudam a fazer. Eles mostram um caminho de volta para a dignidade e independência.”

A transição para casa continua sendo difícil. “No hospital, nada era esperado de mim, tudo era feito por mim. Na reabilitação, você tem metas claras e ainda há pessoas para cuidar de você”, Super me disse. “Então, você volta para casa, e toda essa estrutura desaparece, e as coisas são mais difíceis do que você imaginava.”

Felizmente, Nichols está saudável e capaz de cuidar diretamente dela. Mas ele logo precisou de uma pausa e o casal contratou cuidadores domiciliares por quatro horas por dia, cinco dias por semana. Isso custa US$120 por dia, e o seguro de cuidados de longo prazo de Super paga US$100.

Eles têm sorte de poder pagar. O Medicare normalmente não cobre ajuda crônica desse tipo, e apenas cerca de 7% das pessoas com 50 anos ou mais têm seguro de cuidados de longo prazo.

Como será o futuro de Super? Ela não tem certeza. Médicos disseram que pode levar um ano para saber se ela pode recuperar a função abaixo da cintura.

“Estou feliz por estar viva e por ver como posso aproveitar o que aconteceu e fazer algo positivo com isso”, disse ela. “Ainda tenho uma voz, e posso ajudar as pessoas a entender o que é viver com limitações físicas de uma maneira que eu nunca realmente entendi antes.”

Esperançosamente, esse senso de propósito vai sustentá-la. Mas não será fácil. Depois que conversamos, Super ficou desanimada com suas perspectivas de recuperação, e seu humor ficou sombrio novamente, disse seu marido.

“Conhecendo-a, acredito que ela fará disso sua missão ajudar os outros a entenderem os enormes e múltiplos desafios associados ao surgimento de uma deficiência, e ela pressionará por mudanças em nosso sistema de saúde para melhorar a vida das famílias que lidam com deficiências”, disse Stuart Butler, pesquisador sênior da Brookings Institution que já trabalhou com Super no passado.

Problemas persistentes de acessibilidade para pessoas com deficiências são parte do que Super deseja denunciar. “Eu moro em uma cidade antiga, com calçadas muito irregulares, e apenas andar pela rua de cadeira de rodas é uma grande dificuldade”, disse ela. “Encontrar estacionamento onde possamos abrir a porta completamente e me tirar da cadeira é um desafio.”

Nichols tem se surpreendido com a falta de preparação de muitos consultórios médicos para ajudar Super a sair da cadeira de rodas e subir na maca de exame. “A solução padrão é me perguntarem: ‘Você pode levantá-la?’ É impressionante o despreparo deles para ajudar alguém como a Nora.”

E, então, há as reações que Super encontra quando sai de casa. “Ao caminhar pela rua, as pessoas olham para mim e depois desviam o olhar. Definitivamente, é diferente do tempo em que eu era capaz de andar. Isso me faz sentir diminuída”, disse Super.

Nichols se lembra de algo que um neurocirurgião disse no dia em que Super se machucou e teve sua primeira cirurgia. “Ele me disse: ‘Olha, há mais danos do que pensávamos, e ela não será como antes. Você só vai saber em seis a doze meses o que é possível. Mas eu posso dizer para você fazer o máximo que puder o mais rápido possível para seguir em frente com uma nova realidade. Milhões de pessoas já fizeram isso, e você também pode'”.

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